Ziua Internațională a Bolilor Rare
Ne cerem scuze, dar evenimentul din 26.02.2016 de pe Stadionul Gloria se amână din motive meteorologice pe luni, 29.02.2016 ora 11.00 Stadionul Gloria Arad.
Peste 8.000 de tipuri de boli rare au fost identificate până în prezent şi afectează în mod direct viaţa de zi cu zi a peste 30 de milioane de persoane doar la nivel european, reprezentând peste 8% din populaţie. Natura complexă a bolilor rare şi accesul limitat la tratamente şi servicii fac ca de cele mai multe ori membrii familiei să fie singurii solidari cu cei care au o boală rară, singuri care le oferă sprijin şi îngrijire. Deşi au denumiri şi simptome diferite, bolile rare au acelaşi impact asupra vieţii cotidiene a pacienţilor şi asupra familiilor acestora.
Ei se confruntă cu aceleaşi probleme, precum: punerea unui diagnostic, găsirea unui tratament, însuşirea modului de colaborare cu îngrijitorii, terapeuţii sau cu alte cadre medicale, dar şi a modului de administrare a tratamentului, procurarea echipamentelor adecvate, identificarea căilor de acces la serviciile sociale şi gestionarea poverii economice a vieţii cu o boală rară. Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România s-a înfiinţat în august 2007 şi este o grupare neguvernamentală, care reprezintă persoanele afectate de boli rare din Romania, familiile lor, organizaţiile destinate persoanelor afectate de boli rare din Romania, precum şi specialiştii care sunt implicaţi în diagnosticarea şi tratarea celor afectaţi. Alianţa se implică activ în cercetarea din domeniu, contribuind la implementarea Planului Naţional de Boli Rare, conform recomandărilor Uniunii Europene.