Două surori, aceeași soartă crudă! Mama lor se roagă zilnic ca fetițele să nu paralizeze
Două surori, aceeași soartă crudă! Afecțiunea de care suferă încă de la naștere le-a condamnat la o viață chinuită pe Tatiana și Adelina de 9 și resectiv 5 ani, din Câmpina. Mama fetițelor bolnave de miastenie congenitală evolutivă se roagă zilnic ca micuțele ei să nu ajungă în cea mai gravă formă a cumplitei boli și să paralizeze.
Mariana Negru avea doar 21 de ani când a adus-o pe lume pe Tatiana Florentina, fiica sa cea mare. Se îndrăgostise lulea de bărbatul care a lăsat-o însărcinată, dar care nu s-a dovedit a fi un tatăl bun și responsabil. Drept urmare nici măcar nu și-a recunoscut copilul. Patru luni de la naștere, fetița s-a comportat cât de cât normal, după care au început să apară problemele. Printre ele, cea care o îngrijora cel mai tare pe tânăra mămică era lipsa poftei de mâncare a micuței.
”Treceau chiar și două zile și ea nu mânca mai nimic. Eram îngrijorată și din cauza faptului că plângea foarte, foarte încet. Abia o auzeam. Erau nopți în care nu închideam un ochi de frică să nu i se întâmple ceva”, povestește Mariana. Și cum pe tată nu-l interesa prea tare soarta micuței, mama era cea care se chinuia zilnic cu copila. A dus-o de nenumărate ori la medic, la spitalul din Câmpina, dar de fiecare dată auzea același lucru: « are lipsă de calciu».
După ce a mai crescut, femeia a observat că fiica sa nu putea să meargă decât doi-trei pași, nu putea să țină o cană în mânuțe și se îneca la fiecare masă. Drumurile la spital deveniseră din ce în ce mai dese, iar pe la vârsta de patru ani, medicii i-au recomandat mamei să meargă la un spital din București pentru că fata ar putea avea miastenie congenitală evolutivă – o boală cu tulburări rare ale joncțiunii neuromusculare, transmisă ereditar, care în cea mai gravă formă poate duce la paralizie. Nu a putut face acest lucru pentru că era însărcinată și urma să nască.
Al doilea copil s-a născut cu aceeași boală
Din nefericire și cel de-al doilea copil, o fetiță căreia i-a pus numele Adelina Elena, s-a născut cu probleme. Și chiar ceva mai grave decât cele ale surioarei. ”Am început drumurile la spital încă din prima lună de viață a Adelinei și așa am ținut-o vreo 2 ani și jumătate. Stăteam mai mult pe la medici decât acasă. Avea cam aceleași simptome cu Tatiana, dar parcă mult mai agresive.
La un moment dat, doctorii ne-au spus să mai stăm și pe acasă că tratamentul nu-și mai face efectul. Dar ce puteam să fac. Fata răcea într-una, făcea temperatură mare, se îneca cu orice mânca. Am aflat că cea mică mai are și astm pe lângă suspiciunea de miastenie congenitală și că e cazul să le duc la un specialist în București”, adaugă femeia.
Citeste mai mult pe libertatea.ro
Cine dorește să le sprijine financiar pe cele două surori o poate face printr-un SMS de 2 euro la 8828, cu textul “Adelina” sau donând în conturile Fundație Ringier.