Vremea Romania, Arad -6°C

Stiri Arad

Două surori, aceeași soartă crudă! Mama lor se roagă zilnic ca fetițele să nu paralizeze

Două surori, aceeași soartă crudă! Afecțiunea de care suferă încă de la naștere le-a condamnat la o viață chinuită pe Tatiana și Adelina de 9 și resectiv 5 ani, din Câmpina. Mama fetițelor bolnave de miastenie congenitală evolutivă se roagă zilnic ca micuțele ei să nu ajungă în cea mai gravă formă a cumplitei boli și să paralizeze.

Două surori, aceeași soartă crudă! Mama lor se roagă zilnic ca fetițele să nu paralizeze
Comentează 0

Mariana Negru avea doar 21 de ani când a adus-o pe lume pe Tatiana Florentina, fiica sa cea mare. Se îndrăgostise lulea de bărbatul care a lăsat-o însărcinată, dar care nu s-a dovedit a fi un tatăl bun și responsabil. Drept urmare nici măcar nu și-a recunoscut copilul. Patru luni de la naștere, fetița s-a comportat cât de cât normal, după care au început să apară problemele. Printre ele, cea care o îngrijora cel mai tare pe tânăra mămică era lipsa poftei de mâncare a micuței.

”Treceau chiar și două zile și ea nu mânca mai nimic. Eram îngrijorată și din cauza faptului că plângea foarte, foarte încet. Abia o auzeam. Erau nopți în care nu închideam un ochi de frică să nu i se întâmple ceva”, povestește Mariana. Și cum pe tată nu-l interesa prea tare soarta micuței, mama era cea care se chinuia zilnic cu copila. A dus-o de nenumărate ori la medic, la spitalul din Câmpina, dar de fiecare dată auzea același lucru: « are lipsă de calciu».

După ce a mai crescut, femeia a observat că fiica sa nu putea să meargă decât doi-trei pași, nu putea să țină o cană în mânuțe și se îneca la fiecare masă. Drumurile la spital deveniseră din ce în ce mai dese, iar pe la vârsta de patru ani, medicii i-au recomandat mamei să meargă la un spital din București pentru că fata ar putea avea miastenie congenitală evolutivă – o boală cu tulburări rare ale joncțiunii neuromusculare, transmisă ereditar, care în cea mai gravă formă poate duce la paralizie. Nu a putut face acest lucru pentru că era însărcinată și urma să nască.

Al doilea copil s-a născut cu aceeași boală

Din nefericire și cel de-al doilea copil, o fetiță căreia i-a pus numele Adelina Elena, s-a născut cu probleme. Și chiar ceva mai grave decât cele ale surioarei. ”Am început drumurile la spital încă din prima lună de viață a Adelinei și așa am ținut-o vreo 2 ani și jumătate. Stăteam mai mult pe la medici decât acasă. Avea cam aceleași simptome cu Tatiana, dar parcă mult mai agresive.

La un moment dat, doctorii ne-au spus să mai stăm și pe acasă că  tratamentul nu-și mai face efectul. Dar ce puteam să fac. Fata răcea într-una, făcea temperatură mare, se îneca cu orice mânca. Am aflat că cea mică mai are și astm pe lângă suspiciunea de miastenie congenitală și că e cazul să le duc la un specialist în București”, adaugă femeia.

Citeste mai mult pe libertatea.ro

Cine dorește să le sprijine financiar pe cele două surori o poate face printr-un SMS de 2 euro la 8828, cu textul “Adelina” sau donând în conturile Fundație Ringier.


Scrie un comentariu

trimite